Som en jojo
Mycket har hänt sen jag senast skrev och det har varit en väldigt kämpig period psykiskt för mig. Beskeden har varit positiva och negativa om vartannat och jag har ryckts fram och tillbaka i känlsor som en jojo. Det är svårt att skriva något sammanfattande om det senaste halvåret men jag ska göra mitt bästa.
Efter ca halvåret med Entyvio har provsvar, mitt mående och en koloskopi visat på att den inte gett effekt... Min läkare skickade en remiss till Gastro i Huddinge i februari för en second opinion på hur vi skulle gå vidare. Efter att jag väntat i alldeles för många veckor, varav fem helt i onödan då min remiss försvann i posten första vändan (!), kom äntligen beskedet nu innan påsk att det finns en annan medicin jag ska få testa - Remsima. Alternativ två var operation, att ta bort tjocktarm...Men det är då inte aktuellet än! Men lite ställd blev jag ändå då jag aldrig tidigare från vården fått höra att operation varit ett alternativ. I alla fall så ska jag få testa Remsima som olikt från Entyvion går på hela immunförsvaret vilket kan innebära flera biverkningar, för stor negativ påverkan på immunförsvaret eller påverkan på levern. MEN den kan också fungera hur bra som helst!
Sen jag skrev senast har jag också haft lite krångel med Försäkringskassan då jag fortfarande är sjukskriven på 50%. Efter 180 dagar av sjukskrivning testar de en mot arbesmarknaden och i mitt fall fick jag då besked om att de troligen skulle neka mig fortsatt sjukpenning men att jag hade på mig till i slutet av februari att inkomma med synpunkter. Jag fick ett intyg från min chef, jag skrev ett peronligt brev och min läkare ringde min handläggare. Efter några turer fick jag veta, även detta precis innan påsk, att min sjukpenning blivit godkänd. Jag är så tacksam över att jag har en arbetsgivare och läkare som hjälpt mig med detta och jag hoppas att jag inte ska behöva krångla nå mer nu med Försäkringskassan.
Efter att ha fått två efterlängtade besked nu innan påsk som jag väntat på så länge fick jag i måndags se en mindre rolig sak i min journal... Jag gjorde en magnetröntgen för några veckor sedan av buken inför min treårskontroll av levern. Bilderna skickades sedan till Huddinge för utlåtande. Jag såg svaret och det var inte det jag hade önskat... Bilderna visade på lite olika saker som var svårt uttryckta på läkarspråk men summan av det hela var att de vill att jag kommer dit tidigare för min biopsi och treårskontroll för den är det enda sättet de säkert kan säga vad det är som eventuellt spökar. Det som gjorde mig lite skakig var att det stod att det kan vara min PSC som är tillbaka. Men de kunde också ha andra mindre läskiga förklaringar så jag får vänta och se. Ännu en sak att lägga till listan över saker som alltid följer med en men som jag måste försöka att inte tänka på för att hålla mig flytande och orka med.
Att hela tiden hantera saker som är ovissa - att inte veta när jag kommer få må bra igen, om/när någon medicin kommer hjälpa med mera är påfrestande. Det enda jag kan göra är att sitta lugnt i båten, vilket jag oftast gör! Ibland slår det dock över, ofta när jag är lite mer trött eller liknande och det kan då resultera i en sömnlös natt...
Nu ligger fokus på att få komma igång med Remsima i maj!