Så hur mår jag nu?
Jag är trött, ångestfylld och väldigt ledsen. Jag är trött på vården, min hälsa och vill helst bara ta en paus från allt men det går inte.
Jag har under senaste året fått många olika besked vilket gjort mig helt slut. Bara beskedet om att en operation av tarmen krävs har varit och är ett hårt slag. Lägg då till att jag först fick det beskedet i början på 2020 men att det en vecka senare togs tillbaka med anledningen att det visst fanns en sista medicin att testa och att kirurgerna inte ville operera mig. Under våren och sommaren blev jag bara sämre trots den nya medicinen och därför kom operationsbeskedet tillbaka under hösten för att stanna.
Jag blev kallad till kirurgen i december för att göra en rektoskopi samt prata om hur operationen skulle gå till. Det var ett fruktansvärt jobbigt besök. Både undersökningen och samtalet med kirurgen var väldigt jobbigt. Så fort kirurgen började prata med mig bröt jag ihop. Det positiva mitt i allt var att jag skulle slippa stomi, att det skulle gå att ta bort den sjuka delen av tjocktarmen och koppla ihop tunntarmen med den sista delen av tjocktarmen, sigmoideum. Någon vecka senare kom dock beskedet att kirurgerna efter överläggning nu blivit osäkra på om min tarm skulle klara av att kopplas ihop på grund av den påverkan mina immunsupprimerande mediciner kan ha på tarmen.
Nu väntar jag på att kirurgen ska få tag på specialister som jobbar på större sjukhus, då mitt sjukhus inte har tillräcklig erfarenhet av patienter som mig, för att kunna ta beslutet om hur de ska operera. Jag försöker göra mig redo för att klara av att eventuellt få beskedet om att det blir stomi, men jag har knappt vant mig vid tanken att jag behöver opereras överhuvudtaget.
Mitt i allt är jag ändå tacksam över hur min läkare och kirurgen engagerar sig i mig och jag vet att vad de än kommer fram till kommer det vara ett grundat beslut taget utifrån mitt bästa. Sen hoppas jag att jag kommer ha tillräcklig ork för att kunna ta emot det.
Jag har löpande gått hos en underbar kurator som hjälpt mig jättemycket. Dock kom beskedet innan jul att hon slutat och att de inte kunde erbjuda mig en ny kurator direkt, att jag skulle behöva vänta upp till 3 månader på ny kontakt. Efter lite påtryckningar från min läkare fick jag en ny tid i början på februari. Men som det känns nu är det en evighet dit och jag vet dessutom inte om jag och den nya kuratorn kommer passa ihop. Det känns jobbigt att behöva dra allt från början igen och skapa en ny relation när allt är jättejobbigt och jag bara behöver stöd.