Min resa

Idag är det 10 år sedan jag transplanterades. Förra året vid den här tiden såg jag fram emot att få fira min 10-årsdag. Funderade på hur jag skulle göra, ville ha ett firande, kanske en tårta formad som en lever? Nu blir jag istället ledsen när jag tänker på det.

I augusti förra året började jag få en konstig feber som kom och gick en gång om dagen. Jag mådde som vanligt där emellan så jag kontaktade inte vården förrän efter några dagar. Då jag hade ganska kraftig hosta kvar efter att ha varit dålig i covid tänkte min läkare att något kanske gått ner i lungorna. Jag åkte in till akuten och fick lämna massa olika prover samt göra en lungröntgen som såg bra ut.

Nu blev det väldigt jobbigt helt plötsligt då läkarna istället började rikta uppmärksamheten mot min lever... Jag fick göra en datormografi och den visade att jag hade en abcess. Jag fick två val, att testa behandla den med intravenös antibiotika eller åka till Huddinge och göra en ERCP. Jag valde antibiotikan. Det visade sig dock ganska snabbt att antibiotikan inte bet på abscessen och jag fick göra en ERCP.

Jag har nu gjort fem ERCP-ingrepp med stent som satts in och bytts ut för att försöka dränera abscessen. Som jag förstått det är det förträngningar i en eller flera av gallgångarna som gör att gallan inte rinner ner i tarmen. Den läcker istället ut utanför levern, blir stillastående och bildar abscessen.

Jag har mer eller mindre stått på olika typer av antibiotika sen i höstas - intravenöst inlagd på avdelning, på patienthotellet, i hemmet, på vårdcentralen och olika varianter i tablettform. Jag har behövt söka vård akut sju-åtta gånger, haft blodförgiftning och börjar bli riktigt sliten och less på allt vårdrelaterat. Är sjukskriven på heltid.

Så vad händer nu? Ja, det är en bra fråga som varken jag eller läkarna riktigt kan svara på. Mycket är ovisst och det tar otroligt på psyket. Om inte abscessen lägger sig med hjälp av ERCP-ingreppen kommer de eventuellt testa att operera bort den. Det beror på hur mina gallvägar mår i stort, då de även misstänker att min PSC är tillbaka. Jag ska göra en magnetröntgen i mitten juli, förhoppningsvis ger den mer klarhet i frågan. En retransplantation är annars lösningen, om än som sista utväg. Det känns jobbigt att det ens finns med som ett alternativ i deras tankar, men det är som sagt en sista utväg.

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om den senaste tiden men det orkar jag inte idag. Kanske blir det några fler inlägg framöver, vi får se.

Till sist vill jag bara säga att jag är otroligt tacksam. Trots allt det jobbiga nu har jag fått över nio år där min lever fungerat utan större problem. Det betyder något – det betyder mycket. Jag försöker hålla fast vid det nu när det känns hopplöst. Oavsett hur det blir framöver så kommer det lösa sig och jag kommer klara det.