Min resa

Min nästa diagnos kom som på köpet med min första. Efter en leverbiopsi i Huddinge konstaterades det att jag hade Primär Scleroserande Cholagnit. Jaha tänkte jag när läkaren berättade det och jag la inte någon mer tanke på det direkt heller, då det inte lät på läkaren som att det var någon stor sak. Då jag inte mådde dåligt av PSC:n trodde jag att det var tarmsjukdomen som var den jobbiga av dom. När jag efter rätt medicinering mot Morbus Crohnen fick höra att min värden nu var så normala som dom kunde bli, släppte jag därför allt och såg mig själv som frisk. Eller ja, en frisk person som äter sex tabletter om dagen och gör årliga undersökningar.

I början av 2014 visade magnetröntgen på förändringar i gallgångarna. Jag fick snabbt en tid i Uppsala för att göra en så kallad PET-kameraundersökning som ger en tydligare bild än magnetröntgen. Jag tog sjukresebussen dit och sen hem igen efter. Det var en enkel undersökning där det värsta var att dom behövde kolla blodsockret och därför sticka mig i fingret, aj aj säger jag bara. Har väldigt svårt för att bli stucken i fingrarna, och händerna för den delen. Efter PET-kameraundersökningen fick jag komma tillbaka några veckor senare och göra en ERCP för att vidga gallgångarna samt ta prover för att utesluta cancer. Mina gallgångar var knappt sytrådstjocka och det försvårade undersökningen. När jag vaknade fick jag höra att jag skulle bli kvar över natten då misstanken fanns att en gallgång blivit punkterad. Som tur var stämde inte deras misstankar och jag fick sen åka hem. Dock räckte det inte med ERCP:n då det inte gått att komma åt det partiet som såg värst ut. Jag fick därför komma tillbaka igen och göra en PTC och dränera gallgångarna.

Ett dränage kan vara ett litet plaströr som lämnas kvar i gallgången några veckor för att underlätta flödet, eller en påse som hänger på magen. Att ha en påse på magen är och har alltid varit ett mardrömsscenario i mina ögon. Jag har sedan jag blev sjuk tänkt att jag i alla fall ju slipper påsen, när det har känts tungt. Därför var det första jag gjorde på uppvaket efter PTC:n att titta om det fanns en påse eller inte, och till min lättnad fanns det ingen! Glädjetårarna var svåra att hålla tillbaka då. Väntan på provsvaren efter undersökningarna var däremot hemsk då jag förstått hur fult det såg ut i gallgångarna, och tanken på att det kunde vara cancer var för stor för att ta in. När jag väl fick beskedet om att det var snälla celler som ställde till det i mina gallgångar var lättnaden såklart enorm!

Istället för en påse hade jag alltså fått ett litet plaströr som dränage. Efter några veckor var det dags att ta bort det och jag fick göra en gastroskopi. Första gången jag gjorde en gastroskopi var innan jag fick min första diagnos, jag var då under 18 år och fick därför vara sövd. Den här gången räknades jag inte längre som ett barn och fick därför endast lugnande medicin och en bedövningsspray i halsen, som smakade apa, för att få bort kräkreflexen. När läkaren sedan började köra ner slangen i halsen kan inte medicinerna jag fick ha kickat in riktigt och jag blev så rädd att jag försökte få fram att jag ville att dom skulle sluta. Sekunderna efter det blev det bara svart och jag minns ingenting efter det. Vet inte om jag svimmade eller om lugnandet äntligen kickade in riktigt. Efteråt var jag helt förvirrad och väldigt upprörd och ledsen. Jag ringde mamma som knappt hörde vad jag sa mellan tårarna och hon åkte tidigare från jobbet för att kunna hämta mig på sjukhuset. Jag bara grät och grät och det är bland det värsta jag har varit med om.